Autor: rodrigo

Fátima Beccar Varela fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo II, y por eso sus padres iniciaron una colecta en redes sociales para costear el medicamento Zolgensma, que cuesta más de 2 millones de dólares.

La beba de 15 meses de edad que fue diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo II, una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras y que, para su tratamiento, requiere la medicación “más cara del mundo”.

La beba padece la misma enfermedad que Emmita, la niña salteña de 11 meses que logró recuperarse gracias a la colecta solidaria realizada en 2021 por el influencer Santiago Maratea.

Ante las dificultades de acceso al medicamento, los padres de Fátima, Gimena Teresa Domínguez y Patricio Beccar Varela, iniciaron una campaña en redes sociales para difundir el caso y recaudar los fondos necesarios para ayudar a su hija.

A través de la cuenta de Instagram @todosporyconfatima, buscan reunir un total de 2,1 millones de dólares para costear el medicamento Onasemnogén Abeparvovec (conocido comercialmente como Zolgensma), el de mayor precio en toda la región y el segundo más caro a nivel mundial, el cual debe ser aplicado antes de que la beba cumpla dos años.

De acuerdo con el sitio Familias AME Argentina, se trata de una enfermedad causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1) que dificulta la actividad esencial del músculo esquelético, tal como hablar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular.

Si bien existen cuatro tipos de AME, debido a la edad de comienzo de los síntomas y su gravedad, Fátima fue diagnosticada con el tipo II, el cual suele determinarse entre los 12 y 18 meses. En el caso de la beba, le fue diagnosticado a mediados de febrero de este año.

En Labor Parlamentaria, las y los legisladores abordarán iniciativas vinculadas a expropiaciones de predios, remuneraciones docentes y la creación del “Programa de Capacitación Sistemática, Rotativa, Anual y Obligatoria para prevenir conflictos laborales”. 

La Cámara de Diputados de la provincia realizará este miércoles su sexta sesión ordinaria del 2023, para la que acordaron un orden del día acotado a nueve proyectos de ley, entre los que se destacan las iniciativas que proponen la creación de dos Fiscalías de Investigación Penal y la prórroga de la emergencia por violencia de género. El temario se acordó en Labor Parlamentaria, este martes, reunión de la que participaron el presidente del interbloque Frente Chaqueño, Atlanto Honcheruk; y las legisladoras Paola Benítez, Andrea Charole y Teresa  Cubells.

En principio, se tratarán las propuestas para la creación con carácter autónomo y permanente de dos nuevas Fiscalías de Investigación Penal dependientes de la Segunda Circunscripción judicial, con asiento en la Ciudad de Presidencia Roque Sáenz Peña, y con alcance a los delitos de acción pública cometidos en el área de influencia de la dicha Circunscripción. Luego, el cuerpo legislativo abordará una iniciativa de la diputada Tere Cubells, que propone la creación del Servicio de Acceso de la Ciudadanía a Normas en Lenguaje Claro con el objetivo de facilitar que toda la ciudadanía pueda conocer y comprender la normativa provincial vigente sin necesidad de poseer conocimientos técnicos jurídicos previos.

Como punto tercero se encuentra el proyecto de ley que propone la prórroga por el término de dos años desde su vencimiento, de la Emergencia Social por Violencia de Género establecida por Ley 3025-G, la cual se encuentra actualmente vencida por cumplimiento de plazo. Posteriormente se prevé el tratamiento de una iniciativa de la Presidenta de la Legislatura Élida Cuesta para instituir en el Poder  Legislativo del Chaco, el “Programa de Capacitación Sistemática, Rotativa, Anual y Obligatoria para prevenir conflictos laborales”, conforme a lo dispuesto en el Artículo 24° de la Ley Provincial 2023-A. 

En quinto lugar está consensuado el proyecto de ley que tiene como fin rectificar el texto de la ley N° 2557-A, sobre expropiación y transferencia de un inmueble de Resistencia a la Cooperativa de Trabajo y Consumo. 

Las y los legisladores también tratarán el proyecto para incorporar el Artículo 2° BIS a la Ley Nro. 2590-P, a fin de disponer que en el acceso principal de cada localidad deba ubicarse la bandera Nacional, Provincial; banderas, estandartes y/o escudos municipales y el pabellón Whipala. Además, se estableció como punto séptimo el proyecto de Ley  para la ratificación del Decreto Nº 135/23, a través del cual se fija el Valor Índice Uno (1), para determinar las remuneraciones del personal comprendido en el Escalafón Docente -Ley N° 647-E, a partir del 1 de enero de 2023. 

Durante la sesión, podría tratarse la propuesta de la diputada Jéssica Ayala, para instituir por ley con alcance a todo el territorio de la Provincia del Chaco, y con carácter de orden público, un régimen legal e integral inclusivo y no discriminatorio en favor de las Personas con talla baja por Acondronoplasia y otras displasias esqueléticas — en adelante — ADEE-, que las reivindique, asegure y garantice la dignidad de su estatus como ciudadano de derecho y el ejercicio pleno de sus Derechos Humanos, en condiciones igualitarias a las de todas las personas.

También podría formar parte del debate, el proyecto que propone declarar la “Emergencia en materia de consumo problemático de sustancias toxicas”, en todo el ámbito Provincial con la finalidad de abordar integralmente la prevención a través del fortalecimiento de acciones específicas a nivel local, la asistencia de las adicciones, promoviendo espacios de inclusión y debate que permitan la participación de la comunidad en general y en particular de la población infanto juvenil. 

La Subsecretaría de Comercio Exterior y Defensa de la Competencia realizó durante marzo, mes del Día Mundial de los Derechos de las y los Consumidores, conversatorios, capacitaciones, visitas y jornadas en distintos puntos de la provincia.

El programa Educación para el Consumo, impulsado por la Subsecretaría de Comercio Exterior y Defensa de la Competencia, cerró un mes cargado de actividades entre las que se destacaron los conversatorios, capacitaciones, visitas y jornadas realizadas en distintos puntos del interior provincial y Resistencia.
El equipo desplegó en marzo, mes que se conmemora el Día Mundial de los Derechos de las y los Consumidores, acciones en la capital provincial, General San Martín, Colonia Elisa, Palmas y Charata, entre otras localidades. “Profundizamos las políticas tendientes a fortalecer el cumplimiento de los derechos de las y los consumidores, en el marco de la Ley Nacional 24.240 de Defensa del Consumidor, de la Ley Provincial 2.068-D y sus respectivos marcos normativos”, explicó este lunes el coordinador del programa, Fabio Maciel.
“El objetivo de estos encuentros y jornadas que llevamos adelante es analizar las relaciones de consumo desde una perspectiva basada en el respeto por los derechos humanos, visibilizando las desigualdades y plantearlas como ejes de transformación”, agregó.
Entre las actividades se destacó el conversatorio que se concretó en Colonia Elisa con alumnos y alumnas de la Escuela Secundaria 20. La jornada giró en torno a la promoción de los derechos de los jóvenes en su carácter de consumidores, puntualmente en las relaciones de consumo.
Por otra parte, el equipo a cargo de Maciel realizó una visita a la oficina de Defensa al Consumidor y tomó registro audiovisual de la atención a consumidores en General San Martín. 
En la continuidad de las actividades programadas en marzo, se llevó adelante una jornada de capacitación sobre derechos de las y los consumidores en Las Palmas destinada a adolescentes y vecinos. La iniciativa -que tuvo lugar en el salón Crisanto Domínguez- tuvo como finalidad dar a conocer la Ley Nacional 24.240, la cual protege las relaciones de consumo.
En Charata, en tanto, el equipo de Educación para el Consumo protagonizó un conversatorio denominado Género y Consumo; desde la Ley 24.240, destinado a público en general y que se completó en la Biblioteca Pública Popular Juan Martín de Pueyrredón. “En este tipo de actividades, invitamos a las personas a contar, a indagar y preguntar qué entienden por consumo y cómo eso forma parte de su vida cotidiana”, enfatizó el coordinador.
Finalmente, en Resistencia, se concretó una jornada de intercambio con referentes municipales de las oficinas de Defensa del Consumidor que funcionan en cada una de esas localidades.
Durante esa instancia se trabajaron cuestiones vinculadas a intervenciones en defensa a las y los consumidores y modalidades de abordaje; métodos de prevención y detección de fraudes y estafas virtuales; conceptos sobre la Ley Provincial 2068-D y temática procedimental, de competencia y contratos online; y la promoción de derechos de las y los consumidores.
“El objetivo fue analizar las relaciones de consumo desde una perspectiva basada en el respeto por los derechos humanos, que permita reflexionar e incorporar prácticas en torno a las interacciones referidas a la compra y venta de productos y servicios en toda la provincia”, finalizó Maciel.

Así lo expresó el gobernador junto al ministro Agustín Rossi, durante la presentación del programa que pretende potenciar las capacidades de las y los agentes de la Provincia y de los municipios. “El Estado es la salvaguarda de la vigencia plena de los derechos, creemos en su capacidad de asignación de recursos para una mayor equidad en la distribución del ingreso”, sostuvo Capitanich.

El gobernador Jorge Capitanich, junto a la vicegobernadora Analía Rach Quiroga y al jefe de Gabinete de la Nación, Agustín Rossi, presentó este martes en el Centro de Convenciones Gala, el Plan Federal de Formación y Capacitación en Gestión Pública 2023, en el marco del Plan de Gobierno Chaco 2030. 

“Este plan es una enorme contribución a la formación de nuestros cuadros gerenciales», aseguró el mandatario, y agregó: «debemos garantizar que el Estado sea eficiente, capaz de regular pero también de representar la voz de los que no tienen voz y para eso tenemos que capacitarnos cada vez más; el Estado es el último reaseguro que tiene una persona para vivir con esperanza”.

“El Estado debe ser la herramienta indispensable para la planificación, diseño, ejecución y evaluación de las políticas públicas y sus resultados. Es la salvaguarda de la vigencia plena de los derechos de todos y todas, y creemos en su capacidad regulatoria, de asignación de recursos y de transformar las políticas públicas para una mayor equidad en la distribución del ingreso”, sostuvo Capitanich.

El plan se implementa desde el 2020 a través del Instituto Nacional de la Administración Pública (INAP) en articulación con el Consejo Federal de la Función Pública (COFEFUP). La iniciativa incluye el Plan Federal de Capacitación al Empleo Público y el Plan de Fortalecimiento de las Capacidades de los Estados Locales.

Se trata de una oferta de formación de alto grado de especificidad, diseñada exclusivamente para agentes de gobiernos provinciales y municipales de toda la República Argentina, con el objetivo de “lograr un Estado eficiente pero sensible, cercano y dinámico con funcionarios capacitados para responder al sentir popular”, insistió Capitanich.

El jefe de Gabinete de Ministros de la Nación, Agustín Rossi, remarcó que «el proceso de capacitación de los distintos actores del sector público es un proceso permanente que este programa tiende a fortalecer”. “Lo hacemos porque creemos en el Estado. Creemos que puede ser un estado eficiente, sensible y que resuelva problemas”, manifestó Rossi.

Por su parte, la secretaria de Empleo Público, Ana Castellani, señaló que «este plan se basa en un convencimiento de que el empleo público es relevante y no es un empleo menor». «El empleo público siempre está estigmatizado, nosotros tenemos que poner el acento en la calidad del empleo público porque es el vector que nos permite garantizar la efectividad de las políticas públicas», expresó.

Participaron en la presentación el secretario General de la Gobernación, Cristián Rolón Motter; la secretaria de Municipios, Beatriz Bogado; el subsecretario de Asuntos Estratégicos de Nación, Sebastián Benítez Molas; entre otros funcionarios provinciales, intendentes y legisladores.

*En detalle*

Es gestionado por la Dirección de Capacitación Federal y Difusión Virtual, dependiente de la Dirección Nacional de Oferta Académica del INAP y articulado con el Instituto Provincial de Administración Pública (IPAP). La definición de temáticas de formación responde a las necesidades de capacitación detectadas por la red de referentes provinciales y se organiza alrededor de tres ejes: estratégico, agenda sectorial y regional y formación instrumental.

La oferta académica se materializa en una diversidad de modalidades que procura compatibilizar la disponibilidad de tiempo de cursado de las y los participantes con la profundidad que los contenidos a trabajar requieran.

Para la implementación de las actividades de formación se establecen convenios de cooperación con universidades nacionales y se articula con la Comisión de Capacitación y Empleo del CoFeFuP que, a través de la representación provincial, difunde las actividades entre las trabajadoras y trabajadores públicos de las gestiones provinciales y municipales. En el caso de la Provincia del Chaco, se han promovido convenios específicos con la UNCAUS destinados al personal de los municipios.

En tanto, el Plan de Fortalecimiento de las Capacidades del Estado Local propone la capacitación de los y las trabajadoras municipales para dotar de mayores calificaciones laborales, mejorando con ello la eficiencia en la gestión municipal. Se lleva adelante desde la Dirección Nacional de Articulación Federal, dependiente de la Jefatura de Gabinete de Ministros.

El objetivo principal del programa es fortalecer la gestión local en ámbitos como las nuevas tecnologías de la información y comunicación, manejo y análisis de datos, innovación pública, técnicas parlamentarias, construcción de equipos técnicos, políticas de género y gestión de suelo, entre otras. Para ello, se busca generar espacios de formación y capacitación de los intendentes y mandos medios, dejando capacidades instaladas en los gobiernos locales en pos de mejorar la eficiencia y la efectividad de las acciones de los mismos.

El asesor de la Vicepresidencia del ENACOM consideró que algunos sectores “están intentando retrotraernos a la Ley de Radiodifusión de la última Dictadura Militar”. “Pretender que la comunicación sea una cuestión acerca de si las empresas públicas ganan o pierden plata, es un anacronismo que ya no corresponde”, dijo y destacó las experiencias de Chaco TV, Radio Provincia y las agencias de noticias estatales.

El docente y asesor de la Vicepresidencia del Ente autárquico y descentralizado que funciona en el ámbito del Ministerio de Comunicaciones de la Nación (ENACOM), Luis Lázzaro, reflexionó sobre el debate que volvió a instalarse en las últimas horas sobre el rol de los medios públicos y su sustentabilidad, y consideró que, desde algunos sectores, «están intentando retrotraernos a la Ley de Radiodifusión de la última Dictadura Militar».

Lázzaro integra la Coalición por una Comunicación Democrática, espacio que tuvo un papel preponderante durante el debate por la Ley de Servicios de Comunicación Audiovisual (más conocida como Ley de Medios), sancionada durante la gestión de Cristina Fernández de Kichner, y en las últimas horas emitió un comunicado advirtiendo sobre la nueva embestida que, desde sectores del poder concentrado, puesto en el ojo de la tormenta a lo «público», en general, y a los medios de comunicación, en particular. 

El especialista consideró que es necesario entender que la comunicación «no se reduce a ver cómo llamamos la atención para ganar rating y tener anunciantes, porque el resto de los medios necesita una lógica diferente». «En  el Chaco, tenemos un buen ejemplo de desarrollo en los medios públicos con la experiencia de Chaco TV y  la radio de la provincia y las agencias de noticias; con una política donde pueden convivir miradas distintas: hay un esfuerzo de la política pública en materia de comunicación, para que haya representación de las identidades culturales locales, de los pueblos originarios: es un buen espejo para observar que es posible poder tener diversidad de opiniones e información, que es lo que necesita la sociedad», reflexionó en declaraciones a Radio Provincia.

Discusión en dos planos

«Hay como dos planos en esta discusión: uno ideológico, que es más profundo, porque se pretende volver más de 40 años, porque una de las peleas que empezamos a dar en democracia fue derogar esa norma, que consideraba que sólo podían hacer radio y televisión las empresas comerciales», explicó. 

En ese marco, se «negaban no sólo los medios públicos, sino también a aquellos de gestión comunitaria, los medios de universidades, municipios, provincias, cooperativas; es decir, una visión absolutamente mercantil de la comunicación, cuando el mundo plantea a la ésta como un derecho humano y requisito fundamental para vivir en la sociedad moderna», apuntó.

Lázzaro aseguró que pretender que la comunicación sea una cuestión acerca de si las empresas públicas ganan o pierden plata, «es un anacronismo que ya no corresponde, pero tien claramente una intencionalidad política en la cual tanto la coalición opositora y sus principales figuras, como Mauricio Macri, Patricia Bullrich u Horacion Rodríguez Larreta, y de los medios de comunicación se han visto favorecidos, como el Grupo Clarín». 

En otro plano, el especialista destacó que esta cuestión impacta, en principio, sobre la radio y televisión argentina, como la TV pública o Radio Nacional; también tendrá efectos sobre las señales de contenidos educativos, deportivos o infantiles que produce el Estado Nacional como Pakapaka, Depor TV o Canal Encuentro. «Hoy integran el Consejo Federal de la Televisión Pública 23 canales de televisión, incluyendo Chaco TV que es uno de los que más se ha desarrollado; por eso tenemos que darnos cuenta que estamos ante un debate central», aseguró.

El asesor de ENACOM planteó que «la comunicación es el alimento de la Democracia, es decir, sin información, comunicación y pluralidad de voces; es imposible funcionar en un esquema democrático». «En la Argentina y otras partes del mundo, estamos ante una ofensiva ideológica que reniega de todo lo público, con propuestas de cerrar el Banco Central o cosas así; que amerita que salgamos a sostener y accionar en pos de la diversidad: no decimos que los grupos empresarios no deben intervenir en la comunicación, pero a eso hay que acompañarlo con la perspectiva de los comunitario y social», sumó. 

Lázzaro recordó que el avance sobre lo público «ya se intentó en los ´90», cuando se desmantelaron los medios públicos y, a partir de allí, la totalidad del Estado Nacional, y «todos debemos recordar que ese experimento terminó con el trágico Diciembre de 2001». «Los medios tienen la responsabilidad de tener esto presente en la memoria y dar el debate», sostuvo.